特定疾患医療給付事業継続申請書と臨床個人調査票
はぁ～、疲れた。今病院から帰ってきました。ただいま！
て、いっても誰もお帰りとは言ってくれんな。。。＿|￣|○ まあいいか！
ほんとこの大学病院は患者多すぎだなと思う。駐車場に入るだけで１時間くらいは楽勝にかかる。
東海地方には大学病院が少なすぎなんではないかい？ほんと東京なんか腐るほどあるのにな。
名古屋圏は名大と名市大と愛知医科と藤田保健衛生の４個か。
まあどうしても名大が混むのは仕方ないのかもしれんけどほんと行くだけでつかれるな。
いちおう予約制度もあるけど１時間くらいは余分に待たされるのはな～、まあこれも仕方ないな。
で、今回は臨床個人調査票というのを書いてもらった。
これで４回目だな。てことはもう４年目ってことだな。４年目か～感慨深いな！
ちょっとメルクマニュアルからの抜粋さしてもらうと
経過の見通しと治療
拡張型心筋症では、約70％の患者が症状の出現から5年以内に死亡します。心臓の壁が薄くなるにつれて、さらに心機能が衰えるにつれて、経過の見通し（予後）は悪くなります。不整脈も経過を悪化させます。全体的にみると、男性の生存期間は女性の半分にすぎず、黒人の生存期間は白人の半分にすぎません。死亡の約50％は突然死で、おそらく不整脈によるものと考えられています。
と書いてあるな。まあ僕は残り３割のほうの人みたいでよかったな (ヽ（ ・ω・）/)
というより僕はかなりよくなっている希な患者だと思う。
心胸比も左室内径も左質駆出分画も初認定時よりも数値がよくなってる。
まあ詳しく書くと心胸比というのは読んで字のごとく胸の幅のなかでの心臓の大きさの割合。
これがおおきいと心臓がどんどんでかくなってるということだから小さいほうが(･∀･)ｲｲ!!
左室内径も同じく小さいほうが良いという事。
で、駆出分画ってのは心臓が血を身体に送り出す能力？かな。書いてる本人もよくはわかってないので
なんだがたぶんそういうこと。これは数字が多きいほうがいい。
これが２０とかくらいになると移植患者一歩手前くらいでたぶんそう宣告されるはず。
こうなると余命は１年くらいだと思う。あ、僕はいまのとこ全然OK!
国内で難病患者はたくさんいるけどほんと僕は難病患者のなかでもついてるな。
この難病患者になると毎年特定疾患医療給付事業継続申請書と臨床個人調査票を保健所に提出しなければいけない。これがまためんどくさいんだな。（所得証明とったりとか）
基本的に難病というだけあって【治らない】という事だから死ぬまで毎年書くことになる。
厚生省の人はめんどくさくないんだろうか？と思えてならない。それが仕事だけどね。
特定疾患医療給付事業継続申請書というのは住所氏名所得状況なんかを書くんだけど
所得に応じて負担率が違う。昔はみんな公費負担だったけど最近はそれなりに負担しないといけない。
でも重症認定されると全額公費負担になる。まあ政府もお金ないんだろうけど
元気な時にちゃんと税金払ってきたんだから運悪く難病になった時はほんと負担してほしいな。
こんなの毎年書くのはほんとめんどい！正直にいって福祉を軽視してると思う。
サリン事件の被害者とかの扱いもほんとにそう思う。なんのための政府なのか？
まあここでブーブーいっても何にもならんけどとりあえずいっとこかな(｡･-･) ﾌﾟﾘﾝ
で、もう一つの臨床個人調査票というのは医師が書く。これは毎年でもいいと思う。
てか、毎年出すべき書類だと思う。症状及び所見が書いてあるんだしちゃんと病院にいって
治療をしてるということだし難病の調査研究のためになってると思う。
でも厚生省の資料としてどのくらい価値があるのかは庶民にはつたわらないのが残念だ。
各病気の人数くらいしかわかんない。毎年何人が新規で何人が亡くなったかくらいは知りたい！
まあこれも言うだけ無駄だな＿|￣|○
今日はいつもの競馬の話と違っておおマジメだな。
ここからはひとりごとなんだけど
僕は治らない病気になったおかげで会社をクビになった。
まあ世の中そんなもんだと思うけど、問題の本質はここから。
もう動けないほど症状がひどくもなくかといって普通の生活も普通の人並みに出来ない人に
なんの助けもない。ちなみに僕のレベルはかなり病人としては幸せな部類だけど
一般人としては最悪である。食べ物も塩分は一日３グラムとか重い物もってダメ、階段のぼってダメ
走ってダメ、サウナもダメ、水分の調整などいいだしたらキリない。ストレスもダメ！
大きい声出してだめ。とにかく安静にしてしんどいことは全部ダメ！
この状況で仕事を探すことの大変さ！まあ今はいいとこみつかってよかったけど
ほんとしんどい。心臓がわるいだけだとみてくれが普通なだけに理解してもらえないんだな。
いっそ骨折でもして包帯ぐるぐる巻きのほうが大事にされる矛盾がある。
ほんともうちょっと重症患者との境目の人にもやさしい世の中になってほしいものです。
これを読んでくれてる皆さん、病気になったときに初めてわかってもらえると思います。
ならないとたぶんわかんないです。なって初めてわかる辛さです。わかりやすい例は腰痛だな。
世の中にはいろんな病気があるけど基本的にみんな辛いです。
なりたくてなったわけじゃありません。でもなっちゃったら仕方ないんです。
ほんと世界第２位の経済大国に相応しい扱いはありません。
あんなキチガイな国にODAとかあげるくらいなら国内の病人のために使って欲しい。
まあ期待はしてませんがそう思う今日この頃です。
え～、これはひとりごとですからね。
ほんと絶対に治ってみせるぞ！てかほんとに治ると思わないとね！
難病患者の皆さん、あきらめずに頑張っていきていきましょうね。
それからそのご家族の皆さん、迷惑かけてますが暖かい目で宜しくです。
頑張って生きてれば治る病気になるかもしれないから暗くならずにがんばりましょう！
んじゃそういうわけで。
最後まで読んでくれた皆様、ほんとありがとうございます。ペコリ♡
て、いっても誰もお帰りとは言ってくれんな。。。＿|￣|○ まあいいか！
ほんとこの大学病院は患者多すぎだなと思う。駐車場に入るだけで１時間くらいは楽勝にかかる。
東海地方には大学病院が少なすぎなんではないかい？ほんと東京なんか腐るほどあるのにな。
名古屋圏は名大と名市大と愛知医科と藤田保健衛生の４個か。
まあどうしても名大が混むのは仕方ないのかもしれんけどほんと行くだけでつかれるな。
いちおう予約制度もあるけど１時間くらいは余分に待たされるのはな～、まあこれも仕方ないな。
で、今回は臨床個人調査票というのを書いてもらった。
これで４回目だな。てことはもう４年目ってことだな。４年目か～感慨深いな！
ちょっとメルクマニュアルからの抜粋さしてもらうと
経過の見通しと治療
拡張型心筋症では、約70％の患者が症状の出現から5年以内に死亡します。心臓の壁が薄くなるにつれて、さらに心機能が衰えるにつれて、経過の見通し（予後）は悪くなります。不整脈も経過を悪化させます。全体的にみると、男性の生存期間は女性の半分にすぎず、黒人の生存期間は白人の半分にすぎません。死亡の約50％は突然死で、おそらく不整脈によるものと考えられています。
と書いてあるな。まあ僕は残り３割のほうの人みたいでよかったな (ヽ（ ・ω・）/)
というより僕はかなりよくなっている希な患者だと思う。
心胸比も左室内径も左質駆出分画も初認定時よりも数値がよくなってる。
まあ詳しく書くと心胸比というのは読んで字のごとく胸の幅のなかでの心臓の大きさの割合。
これがおおきいと心臓がどんどんでかくなってるということだから小さいほうが(･∀･)ｲｲ!!
左室内径も同じく小さいほうが良いという事。
で、駆出分画ってのは心臓が血を身体に送り出す能力？かな。書いてる本人もよくはわかってないので
なんだがたぶんそういうこと。これは数字が多きいほうがいい。
これが２０とかくらいになると移植患者一歩手前くらいでたぶんそう宣告されるはず。
こうなると余命は１年くらいだと思う。あ、僕はいまのとこ全然OK!
国内で難病患者はたくさんいるけどほんと僕は難病患者のなかでもついてるな。
この難病患者になると毎年特定疾患医療給付事業継続申請書と臨床個人調査票を保健所に提出しなければいけない。これがまためんどくさいんだな。（所得証明とったりとか）
基本的に難病というだけあって【治らない】という事だから死ぬまで毎年書くことになる。
厚生省の人はめんどくさくないんだろうか？と思えてならない。それが仕事だけどね。
特定疾患医療給付事業継続申請書というのは住所氏名所得状況なんかを書くんだけど
所得に応じて負担率が違う。昔はみんな公費負担だったけど最近はそれなりに負担しないといけない。
でも重症認定されると全額公費負担になる。まあ政府もお金ないんだろうけど
元気な時にちゃんと税金払ってきたんだから運悪く難病になった時はほんと負担してほしいな。
こんなの毎年書くのはほんとめんどい！正直にいって福祉を軽視してると思う。
サリン事件の被害者とかの扱いもほんとにそう思う。なんのための政府なのか？
まあここでブーブーいっても何にもならんけどとりあえずいっとこかな(｡･-･) ﾌﾟﾘﾝ
で、もう一つの臨床個人調査票というのは医師が書く。これは毎年でもいいと思う。
てか、毎年出すべき書類だと思う。症状及び所見が書いてあるんだしちゃんと病院にいって
治療をしてるということだし難病の調査研究のためになってると思う。
でも厚生省の資料としてどのくらい価値があるのかは庶民にはつたわらないのが残念だ。
各病気の人数くらいしかわかんない。毎年何人が新規で何人が亡くなったかくらいは知りたい！
まあこれも言うだけ無駄だな＿|￣|○
今日はいつもの競馬の話と違っておおマジメだな。
ここからはひとりごとなんだけど
僕は治らない病気になったおかげで会社をクビになった。
まあ世の中そんなもんだと思うけど、問題の本質はここから。
もう動けないほど症状がひどくもなくかといって普通の生活も普通の人並みに出来ない人に
なんの助けもない。ちなみに僕のレベルはかなり病人としては幸せな部類だけど
一般人としては最悪である。食べ物も塩分は一日３グラムとか重い物もってダメ、階段のぼってダメ
走ってダメ、サウナもダメ、水分の調整などいいだしたらキリない。ストレスもダメ！
大きい声出してだめ。とにかく安静にしてしんどいことは全部ダメ！
この状況で仕事を探すことの大変さ！まあ今はいいとこみつかってよかったけど
ほんとしんどい。心臓がわるいだけだとみてくれが普通なだけに理解してもらえないんだな。
いっそ骨折でもして包帯ぐるぐる巻きのほうが大事にされる矛盾がある。
ほんともうちょっと重症患者との境目の人にもやさしい世の中になってほしいものです。
これを読んでくれてる皆さん、病気になったときに初めてわかってもらえると思います。
ならないとたぶんわかんないです。なって初めてわかる辛さです。わかりやすい例は腰痛だな。
世の中にはいろんな病気があるけど基本的にみんな辛いです。
なりたくてなったわけじゃありません。でもなっちゃったら仕方ないんです。
ほんと世界第２位の経済大国に相応しい扱いはありません。
あんなキチガイな国にODAとかあげるくらいなら国内の病人のために使って欲しい。
まあ期待はしてませんがそう思う今日この頃です。
え～、これはひとりごとですからね。
ほんと絶対に治ってみせるぞ！てかほんとに治ると思わないとね！
難病患者の皆さん、あきらめずに頑張っていきていきましょうね。
それからそのご家族の皆さん、迷惑かけてますが暖かい目で宜しくです。
頑張って生きてれば治る病気になるかもしれないから暗くならずにがんばりましょう！
んじゃそういうわけで。
最後まで読んでくれた皆様、ほんとありがとうございます。ペコリ♡
